Winterberg. Im September 2023 hat sich die Selbsthilfegruppe Mutterherz in Winterberg getroffen. Die Mitglieder der Selbsthilfegruppe (SHG) Mutterherz sind Frauen, die in der Schwangerschaft oder kurz nach der Entbindung an einer perinatalen Kardiomyopathie (PPCM) erkrankt sind. Die PPCM ist eine lebensbedrohliche Herzerkrankung, die in den letzten Wochen vor der Entbindung, während oder bis zu sechs Monate nach der Geburt ein akutes oder schleichend entwickelndes Herzversagen auslöst. Die Gruppe ist Deutschlandweit miteinander verbunden und bekommt stetig Zuwachs. Leider ähneln sich die Geschichten der Mitglieder oft sehr. Aus der Erfahrung der Betroffenen wird die PPCM nicht oder sehr spät erkannt. Dabei ist eine frühzeitige Behandlung überlebenswichtig. Die Mitglieder der Selbsthilfegruppe hatten allesamt Glück gehabt, dass es Ärztinnen und Ärzte gab, die schon einmal etwas von der PPCM gehört hatten. Das Dilemma der PPCM ist, dass sich die Herzerkrankung zum Ende der Schwangerschaft oder im Wochenbett entwickelt. Auch bei Frauen die im Vorfeld kardiologisch unauffällig waren. Es richtet sich der Fokus auf die Schwangerschaft und die „vermeintlichen Schwangerschaftsbelange“ oder bei dem Neugeborenen und dessen Bedürfnisse. Treten im letzten Drittel der Schwangerschaft starke Wassereinlagerungen, Müdigkeit, Schwäche, erhöhter Blutdruck, Eiweiß im Urin, rasselnder Husten, Kaltschweiß, Herzrasen auf und werden diese Beschwerden nach jedem Stillen noch schlimmer, sollte an eine Herzschwäche gedacht werden. Eine Kardiolog/in sieht wahrscheinlich eher Anzeichen einer Herzschwäche als eine Hebamme, ein/e Gynäkolog/in oder ein/e Hausärzt/in. Es sollten aber das gesamte medizinische Personal, dass sich um Schwangere und Wöchnerinnen kümmert, für kardiovaskulären Komplikationen der Schwangerschaft, wie der PPCM, sensibilisiert sein. Obwohl mittlerweile bekannt ist, dass die PPCM weltweit bei etwa einer von 1000 Schwangerschaften auftritt. Obwohl in Deutschland ca. eine von 1500-2000 Schwangerschaften betroffen ist (450 Schwangerschaften jährlich), haben viele Ärzt/innen noch nie von dieser Erkrankung gehört. Freude, Angst und Trauer begleiten oftmals die PPCM. Ines Hollmann-Langenhop, selbst an PPCM erkrankt, gründete im Frühjahr 2020 die Selbsthilfegruppe Mutterherz. Mit dem Anliegen andere betroffene Frauen kennenzulernen, sich auszutauschen, zu stärken, über die PPCM zu informieren! Mutterherz trifft sich einmal im Monat über Zoom. Im letzten und in diesem Jahr, trafen sich die Frauen mit ihren Familien in Winterberg. Das ist ihre „goldene Mitte in Deutschland“, um ein Treffen für die interessierten Familien möglich zu machen. In diesem Jahr hatte die Gruppe einen ganz besonderen Gast in ihrer Runde. Frau Prof. Dr. Denise Hilfiker-Kleiner, Dekanin des Fachbereich Medizin an der Universität Marburg. Prof. Hilfiker-Kleiner ist eine der Pionierinnen der PPCM Forschung. Sie hat der Gruppe einen Einblick in ihre Forschung gegeben und berichtet, wie sie durch Beobachtungen bei Mäusen herausfand, dass eine über zu hohen oxidativen Stress verursachte Spaltung des Stillhormons Proclatin ein entscheidender Faktor der PPCM ist. Ebenfalls, wie sie in enger Zusammenarbeit mit Prof. Karen Sliwa, Direktorin des Hatter Instituts der Universität Kapstadt, sehr schnell zeigen konnte, dass dies auch bei PPCM Patientinnen der Fall ist. Daraus haben die beiden eine Therapie entwickelt, bei der zu den Herzmedikamenten ein Abstillmedikament, Bromocriptin oder Carbegolin, gegeben wird, welches zu einer deutlich besseren Heilungschance für PPCM Patientinnen geführt hat und nun in den Richtlinien zur Behandlung von Schwangeren mit Herzkreislauferkrankungen aufgenommen wurde. Alle Mitglieder der Gruppe „Mutterherz“ haben ihre Erfahrung mit der PPCM gemacht. Erst die Vorfreude auf die bevorstehende Geburt. Dann die ganze Kraft in die Geburt gegeben, den Kampf um das eigene Überleben. Danach festzustellen, den Säugling nicht so versorgen zu können, wie es ursprünglich gedacht war. Das ist für viele eine traumatische Erfahrung, die die Betroffenen immer wieder einholt. Es wichtig zu wissen, dass eine Schwangere mit einer Präeklampsie (Wassereinlagerung, erhöhten Blutdruck, Eiweiß im Urin), ein erhöhtes Risiko hat, an PPCM zu erkranken. Und sogar wenn eine vorherige Schwangerschaft gut verlaufen ist, kann es, in der nächsten Schwangerschaft zu einer PPCM kommen. Im Zweifel kann man im Blutbild den NT-pro BNP-Wert bestimmen lassen. Ist dieser Wert auffällig, müsste die Schwangere sich sofort in eine kardiologische Behandlung begeben. Im November 2022 haben die Mitglieder der SHG Mutterherz, zwei Info-Videos gedreht. Im ersten Video möchten sie ihre Erfahrung mit der PPCM weitergeben. Im zweiten Video erklärt Dr. med. Martin Krüger aus ärztlicher Sicht die PPCM. Beide Videos befinden sich auf dem PPCM-Mutterherz YouTube Kanal https://YouTube.com/@ppcm-mutterherz. Weitere Informationen finden sich auf der Website www.ppcm-mutterherz.de.

Bildunterschrift: Im September traf sich die Selbsthilfegruppe Mutterherz, welche Deutschlandweit agiert, in Winterberg.

(Foto: privat | Stand: 22.10.2023, 08:30Uhr)